Ik ben ouder

Hier vindt u alle informatie die u als ouder wilt weten. Mist u iets? Neem dan contact met het team op via het contactformulier of via learns@amc.uva.nl. Meer informatie over het onderzoek vind je hier. Onderaan de pagina vindt u de patiëninformatie voor ouders en wettelijk vertegenwoordigers voor zowel de hoofdstudie (RCT) als de deelstudie (Immunomics).

Waarom meedoen aan de LEARNS-studie?

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan bijdragen aan de vooruitgang van de geneeskunde. Met dit onderzoek willen wij de behandeling van het nefrotisch syndroom verbeteren.

Wat houdt deelname in?

Voor een uitgebreid overzicht van het onderzoek, klik hier.

Kort samengevat betekent deelname dat uw kind (mogelijk) naar een ander ziekenhuis moet om daar behandeld te worden. N a 4 weken wordt er gedurende 6 maanden een extra medicijn aan de behandeling toegevoegd. Daarvoor is regelmatige controle bij de kinderarts nodig, maar deze controles gaan altijd samen met routine bezoeken aan de kinderarts. Bij 2 van deze controles moet er een infuus worden geprikt om op 5 verschillende tijdstippen op een dag bloed af te nemen. Dit kan ook thuis gebeuren en komt in plaats van een bezoek aan het ziekenhuis. Gedurende de 2 jaar dat de studie duurt vult u en uw kind, afhankelijk van de leeftijd van uw kind, vragenlijsten in op internet (totaal 5x).

 

Zijn er bijwerkingen van het medicijn?

Ja, levamisol heeft bijwerkingen. Naast dat er klachten kunnen ontstaan van de maag en darmen is de bekendste en meest voorkomende bijwerking waarvoor actief gecontroleerd moet worden een verlaging van het aantal witte bloedcellen (neutropenie). Het aantal patiënten dat hier last van heeft verschilt per studie, variërend van 0% tot 14% van de patiënten die worden behandeld. Bij een klein deel van de patiënten zien we dat de leverwaardes iets stijgen. Voor deze bijwerkingen zullen we regelmatig het bloed controleren zolang het studiemedicijn gebruikt wordt. De bijwerkingen verdwijnen zodra het middel wordt gestopt.

 

Voor- en nadelen van de studie

Met deze studie hopen wij aan te tonen dat het toevoegen van levamisol aan de standaardbehandeling met prednison bij een eerste episode van het nefrotisch syndroom het aantal recidieven vermindert en de kwaliteit van leven verbetert. Hiermee willen we de behandeling van het nefrotisch syndroom in de toekomst verbeteren. Tijdens de studie wordt uw kind behandeld door een kinderarts met een extra opleiding tot nefroloog (specialist in nierziekten). Aan de andere kant kan deelnemen betekenen dat dit leidt tot een grotere reisafstand.

 

Vrijwillige deelname

Deelname aan de studie is geheel vrijwillig. Terugtrekken kan op elk moment en zonder opgave van reden.

 

Mijn kind doet mee aan de LEARNS-studie

Van wie krijg ik de medicijnen?

De studiemedicijnen worden bij u thuis geleverd door de apotheek van het AMC. Zij zullen met u contact opnemen om een afspraak te maken voor de levering.

 

Ik ben de medicijnen vergeten te geven

  • Binnen 24 uur kunt u de vergeten dosis alsnog geven. Daarna gaat u verder met schema zoals gepland.
  • Als het langer dan 24 uur geleden is, dan slaat u de dosis over en geeft u de volgende dosis zoals gepland volgens het schema.

 

DOWNLOADS

RCT – Patiënteninformatie voor ouders (hoofdstudie)

Immunomics – Patiënteninformatie voor ouders (deelstudie)

Biobank – Patiënteninformatie voor ouders (deelstudie)

Klik hier voor de patiënteninformatie voor kinderen (deelnemers).

Instructies aanmelden op KLIK

Blanco patiëntendagboekje

Kalender patiëntendagboek LEARNS 2018-2019

%d bloggers liken dit:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close