Ik ben patiënt

Hier vind je alle informatie die je voor jou belangrijk iets. Nog meer vragen? Stel ze gerust via het contactformulier of stuur een mail naar learns@amc.uva.nl. Meer informatie over het onderzoek vind je hier. Onderaan de pagina vind je de patiënteninformatie voor zowel de hoofdstudie (RCT) als de  deelstudie (Immunomics).

Jij hebt van de dokter te horen gekregen dat je de nierziekte idiopathisch nefrotisch syndroom hebt. Hiervoor word je behandeld met prednisolon, een afweerremmer. Bij de meeste kinderen verdwijnt hierdoor de ziekte. Helaas komt bij 8 van de 10 kinderen de ziekte weer terug. In het LEARNS-onderzoek willen wij door middel van het toevoegen van een medicijn, levamisol, het aantal terugvallen van de ziekte te voorkomen. In eerdere studies met levamisol is aangetoond dat bij kinderen die veel terugvallen hebben het aantal terugvallen minder wordt. Ook is het een veilig middel.

Wat houdt meedoen voor mij in?

Als je meedoet met de studie slik je gedurende 6 maanden een extra medicijn. Dit kan levamisol zijn, maar ook placebo. Dat is een pilletje dat geen werkzame stof bevat, een nepmedicijn. Hiermee kunnen wij goed onderzoeken of levamisol werkt.
In het eerste jaar zul je vaak gezien worden door de kinderarts. Deze onderzoekt ook jouw bloed. Soms willen wij ook wat bloed van je verzamelen, maar dit wordt allemaal tegelijk gedaan zodat je maar 1 keer geprikt hoeft te worden. Thuis vul je vragenlijsten in en houdt je een dagboekje bij.

Wat zijn de voordelen van meedoen?

Het kan zijn dat je minder terugvallen van de ziekte krijgt. Maar het kan ook zijn dat je placebo heb gekregen. Dat weet jij, maar ook de dokter niet. Door mee te doen help je ook kinderen die in de toekomst dezelfde ziekte krijgen als jij.

Wat zijn de nadelen van meedoen?

Door mee te doen aan de studie wordt je vaker gezien door de kinderarts. Je moet in totaal 7 maanden om de dag medicijnen innemen. Ook worden er extra bloedtesten gedaan en moet je vragenlijsten en een dagboekje invullen. Prikken kan soms pijn doen en je kan er een blauwe plek van krijgen. Ook kan het ziekenhuis wat verder zijn waardoor je langer onderweg bent.

DOWNLOADS

RCT – Patiënteninformatie voor kinderen <12 jaar (hoofdstudie)

RCT – Patiënteninformatie voor kinderen 12+ jaar (hoofdstudie)

Immunomics – Patiënteninformatie voor kinderen <12 jaar (deelstudie)

Immunomics – Patiënteninformatie voor kinderen 12+ jaar (deelstudie)

Biobank – Patiënteninformatie voor kinderen <12 jaar (deelstudie)

Biobank – Patiënteninformatie voor kinderen 12+ jaar (deelstudie)

Klik hier voor de patiënteninformatie voor ouders.

%d bloggers liken dit:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close